Ein liten fortsettelse i åra som er gått etter at boka kom ut…
…Slik blei livet mitt – nettopp slik eg ikkje planla det!
Eg har reflektert litt og gjort meg nokre tankar over livet mitt etter hjernestammeinfarktet som førte til Locked-In Syndrom, råka meg 8. Mars 2000, 39 år og mor til 3 born.
Kva har eg brukt kvardagen min til desse åra? Korleis ville mi framtid bli? Kva ønska eg? Og kva mulegheiter har eg hatt? Kva om eg visste kva som kva som låg fram om meg?
Om det kan seiast at eit menneske begynner på null igjen og må forsøke å bygge opp heile kroppen på nytt, så har eg vore der og gjort det. Av og til følast det som eg leikar gud i min kamp etter ønske om å rekonstruere kroppen min. Ein ting kom svaret uoppfordra fort på; det var inga forventning til meg frå nokon. Dei fleste har og har hatt fokus på avgrensingane og sjukdomen eg er blitt råka av. Eg sjølv har hatt – og har fokus på det eg kan få til ut frå situasjonen eg er komen i.
Eg er ikkje bitter – heller det motsette, mykje godt humør, litt vel då eg ikkje har alltid har impulskontroll over latteren min!
Eg klarer aldri og venne meg til, eller godta at dette hende meg, slik er det berre. Eg forventar ikkje at nokon skal kunne klare å setje seg inn i min situasjon. Sorga over alt eg har mista, har eg lært meg å leve med. Den verken stoppar eller bleiknar. Den mentale treninga har vore – og er tøffast. For å takle og meistre kvardagen seier eg til meg sjølv: «Rema 1000» – det enkle er ofte det beste – når negative tankar kjem, prøvar eg å køyre over dei med positive tankar. Denne treninga er og må vere på heile døgnet.
Eg treng hjelp til meste. På 15 år, altså 5475 døgn i denne situasjonen, har eg hatt ca. 32 850 besøk på badet av framande som har vore heilt inn på huda mi. Under huda mi slepp eg ingen, der ligg «privatlivet» mitt. Ein del folk har prøvd å kome under huda mi i sårbare situasjonar, mellom anna på badromet mitt. Eg kjenner då at eg vert utfordra på høflegheita mi, og det er slitsamt å måtte forhalde seg til det. Eg har opplevd at det er ikkje alle som passar i yrka som eg skal ha rundt meg, men eg let ikkje det øydelegge for mange av dei gode hjelparane eg møter. Mi eiga høflegheit har blitt min «fiende». Eg slåst med den kvar dag!
Den fysiske treninga er eg glad i – takk og pris. Heile kroppen min treng trening kvar dag, ikkje minst vedlikehaldet av dei funksjonane eg har kriga tilbake. Trening av ansikt, hals, tunge og pust for å oppretthalde talefunksjonen og stemma som eg har klart og gjenvinne, i tillegg til svelget for å kunne ete mat. Eg har trena meg opp til å gå litt rundt med støtte. Med jamn trening gjennom 15 år, går eg bra i dag ved hjelp av preikestol. Ingenting er automatisk lenger. Eg må mane fram alt gjennom tankane først før eg gjer bevegelsen med full fokus. Ein kan kalle det ei form for visualisering. Dette er berre ein liten del av spekteret eg må trene på kvar dag. På desse 15 åra har eg brukt 18 000 timar til fysisk og rå trening. Det utgjer ein stor del, med tanke på at eg må ha hjelp av andre for å komme opp av rullestolen og i gong. Eg kan ikkje ta fri ein einaste dag. Dei fysiske måla mine har eg ikkje nådd. Om dei var – og er for høge, veit eg ikkje.
Kva kunne eg forvente av meg? Kor lenge vil eg leve? Korleis er det å bli gamal i ein slik situasjon? Kan eg samanlikne meg med nokon? Kva må eg prioritere? Kva er best for meg? Ingen har kunne svare meg på alle spørsmåla mine desse åra!
Kvar eg hentar motivasjonen min frå til alt i kvardagen min, har eg ofte spurt meg sjølv om! Særleg på dagar der spasmane vrir musklane mine alle vegar, samtidig som gikta og hovudverken skal ha sitt av meg. Mi erfaring er at det meste sit mellom øyrene, uansett kva eg prøvar på. Spasmane som sit i alle musklar, endrar seg heile tida og styrer det meste. Eg har vore heldig som alle år har hatt same menneska rundt meg, som bidreg til å hjelpe meg med spasmane. Dei kjenner meg godt og eg får god behandling. Nedturane har vore tøffe. Dei kjem ofte av forhold eg ikkje kan påverke og kontrollere sjølv. Det har då, ved nokre av desse høva, tatt opp til eitt år å trene meg opp igjen der eg var.
Eg tenkjer ofte på den daglege kampen eg har for å ta vare på min eigen og mi familie sin integritet. Det verkar som at det er enkelt for andre menneske å ha ei meining om meg og mi familie, og å ta med seg dette ut av heimen min. Eg oppfattar då at hjelpa som eg er så avhengig av, blir krenkande. Eg opplever dessverre mykje tankeløyse i hjelpeapparatet. Eg er kanskje sær, men det var eg før òg. Forskjellen er vel at då var det ingen som oppdaga så mykje av min særeigenskapar. Det er min rett å få vere den eg er og den eg ønska å vere! Frå første stund eg flytta heim igjen, forstod eg at høgda på dørstokken min måtte eg ta kontroll på sjølv. Både inn og ut av huset mitt. Når eg er ute i samfunnet møter eg mykje folk som ikkje ytrar interesse for å stole på meg og er usikre. Stemma mi skapar truleg ikkje tillit hjå folk. Alle ser funksjonsnedsettinga mi! Men kva som er mellom øyrene mine, ser ikkje folk – det kan vere både pinleg og morsamt når folk prøvar og finne ut av det.
Menneske eg møter i kvardagen min er «hvermannsen». «Hvermannsen» er ikkje spesialistar på kommunikasjon og funksjonsnedsettingar. Dette må rehabiliterings-instansar tenkje meir på. Forberede mennesket som skal «ut» og leve livet sitt igjen på ein god måte. Medborgarar oppfattar meg annleis etter at dette hendte meg. Det er truleg ikkje vondt meint, dei fleste er fortvilt på mine vegne. «Hvermannsen» forstår ikkje at eg er den same som eg var før. Eit tydeleg døme på det, er det med bilkjøring. Ingen klarer å forstå at eg køyrer bil med mitt førarkort som eg tok, då eg var 18 år. Alle tek det som ei sjølvfølgje at eg har teke førarkort på nytt etter hjernestammeinfarktet. Mange har truleg ein assosiasjon med at ved eit hjerneslag har ein gløymd fortida og livserfaringa si. Eg er nok ikkje unntaket, særleg når folk eg møter høyrer stemma mi, sjølv om dei skjønar alt eg seier.
I samfunnet møter eg mange haldningar og barrierar. Desse kan fort gjer meg meir funksjonsnedsett enn eg faktisk er. Eg kan sete å ete på ein plass, prate med folk, folk ser at hendene mine ligg slapt i fanget mitt og at hjelpa mi legg maten i munnen min, likevel får eg spørsmålet; klarer du å legge deg sjølv? Ja, svarar eg, men eg treng hjelp! Det fortel meg at det er vanskeleg for folk og forstå kompleksiteten i mi funksjonsnedsetting som eg lever med.
Eg brukar livserfaringa mi i kvardagen min for alt den er verdt. Også den erfaringa eg hadde før slaget. Eg har eit langt ekteskap bak meg. Eg har født og fylgt opp 3 born. Eg har yrkeserfaring, eg har stortsett arbeidd maritimt og med båt det meste av mitt yrkesliv. Eg har yrkesretta utdanning innan allmen/teknisk teikning og eg har drive med organisert idrett heile livet, hovudsakleg handball i 30 år. Eg har hatt ulike engasjement i samfunnet.
Eg har òg arbeidd i 9 av dei siste 15 åra, medrekna arbeidstrening på ca. 2 år. Det har vore fint og kunne fått arbeidd i denne tida og bli inkludert; fått vere til nytte i samfunnet. Eg har arbeidd sjølvstendig og med datamaskina som verkty. Dette vart ei viktig meistring i livet mitt slik det vart. Alle foredraga eg har heldt har gitt meg verdifull erfaring og meistring. Men det har vore tøft å sete og gå gjennom alt det vonde framfor mange framande.
Eg taklar ikkje stemma mi så bra. I hovudet mitt er mi gamle stemme, farta og munnrappheita mi, men eg høyrer kva lydar som kjem ut av munnen. Eg brukar stemma mi. Men å høyre den sjølv via lydopptak til dømes, klarar eg ikkje. Då blir eg dårlig og får ofte fall i blodtrykket. Viktigheita av å legge til rette for kommunikasjon og følgje meg opp i forhold til at eg mista stemma mi, verkar det som ingen har skjønt.
Situasjonen min har endra seg fleire gongar desse åra, både positivt og negativt. Hjelpeapparata har vanskar med å tilpasse seg mine endringa sjølv om eg seier frå. Eg må ofte slite med å tilpasse meg til hjelpeapparatet til kvar ei tid. Når hjelpeapparatet kjem med omstruktureringar og reformar, er det eg som oftast må tilpasse meg til instansane eg er så avhengig av for å finne nye løysingar i kvardagen min. Dette gjeld ofte frå den medisinske spisskompetansen til dei mest primære tenestane i kommunen. Slike situasjonar får ofte ein «dominoeffekt» i meg. Eg blir sett tilbake og føler eg må begynne tunge prosessar på nytt. Dei første åra følte eg meg til belastning for dei fleste som skulle hjelpe meg. At eg var blitt ei belastning for heile samfunnet. Mange klarer å få fram den følelsen i meg med måten dei ordlegg seg til meg. Den store NAV-reforma har gjort kvardagen min enklare etter kvart som det har gått seg til.
Det var fleire grunnar til at eg valde å lage ei bok av alt eg hadde opplevd. Når det valet var tatt, sette eg meg til for å ta vekk alt eg hadde skrive som eg ikkje tørte å fortelje. Alt som kunne kjennast att for nokon, blei fjerna. Samfunnet er lite her eg bur. Eg skal framleis leve og bu her.
Familien har fulgt meg heile vegen. På oppturar og nedturar. Det har vore vanskeleg for familia mi. Eg trur at det tidvis har vore tøffare for jentene mine enn meg. Der var ikkje noko hjelpeapparat for borna, då dette råka meg. Familien min fekk sjokk over det som skjedde med meg. Alle i familien har sorg over «tapet» av meg, dei må også leve med den. Eg har etterkvart tatt kvardagen og rollene mine tilbake. I mine tankar har det vore ei sjølvfølgje at eg ikkje berre skal overleve, men leve. Eg opplever i dag at jentene mine brukar erfaringa dei har saman med meg i kvardagen og i utdanninga si på ein positiv måte. Vi har hatt fleire tøffe hendingar i mi familie siste åra. Men vi har klart oss fint og brukt erfaringa vi har tilkjent oss til å meistre det meste.
Eg skriv mykje om erfaringane mine. Eg har skreve om alle slags tema som spenn seg frå aktiv dødshjelp til det å kunne leve utan stemma mi. Eg opplev at det er god terapi i å skrive.
I 2010 var eg på eige initiativ i Tyskland på ei konferanse om Locked-In Syndrom. For første gong fekk eg informasjon og fekk lært meir om hjernestammeinfarktet eg var råka av. Eg fekk endeleg møte folk som lev med dette. Eg har ikkje fått forklart frå nokon faginstans i mitt liv om kva slags slag eg har blitt råka av. Ellen Høyer, som er nevrofysioterapeut ved Sunnaas sjukehus, overrekte boka eg har skrive til dr. Karl-Heinz Pantke, som kjem frå Tyskland og har gjort masse forsking kring denne typen hjerneslag. Han var ein av arrangørane av denne konferansen eg deltok på. Denne diagnosa rammar ein person, per fire millionar menneske, per år.
Eit av dei viktigaste måla eg har hatt, er og bu i min eigen heim og vere mamma. Det har vore ein veg å gå til det relativt frie livet eg har i dag. Eg skjønar dei som vil gi opp. Men å leve kvardagen min saman med familien min, det har eg klart. Eg ER den same som eg alltid har vore, men HAR fått ei alvorleg funksjonsnedsetting. Dørene mine er opne heile døgnet for dei tre jentene mine, og dei kjem når dei treng meg. Slik skal det vere. Eg er glad for at eg har vore frisk, sjølvstendig og har fått høve å bruke kreativiteten min. Eg bestemte meg tidleg for at eg vil vere ein ressurs for familien, ikkje ei belastning. Å klare og sjå på meg sjølv slik, har vore tidkrevjande. Det meste er, og har vore tøffe prosessar å kome gjennom. Det går bra!
April 2015,
Wenche Løseth